چکیده
این مقاله تجربیات مراقبین خانوادگی که با بیماران مبتلا به مثانه بیش فعال (OAB) در هنگ کنگ کار میکنند را مورد بررسی قرار میدهد. بیماریهای مزمن نه تنها برای بیماران بلکه برای مراقبین آنها نیز بارهای فیزیکی و روانی را تحمیل میکند که اغلب اوقات موجب میشود که آنها فرسودگی فیزیکی و روانی و اختلال اجتماعی را تجربه کنند. مقالات گستردهای به تجربیات مراقبین در موقعیتهای غربی و غیرغربی اشاره کردهاند. با این حال، تعداد اندکی از آنها معیشت و تجارب مراقبین خانوادگی بیماران مبتلا به OAB را در جوامع قومی چینی مورد بررسی قرار دادهاند. به دلیل شیوع فزاینده OAB در سراسر جهان، این مطالعه تجارب این مراقبین و نیازهای اجتماعی و روانی آنها را در هنگ کنگ مورد بررسی قرار داده است. یک طرح تحقیقاتی کیفی با مصاحبههای جداگانه ساختارمند اتخاذ شد و برای استخدام 35 مراقب خانوادگی که از بیماران مبتلا به OAB مراقبت میکردند، از نمونه گیری گلوله برفی استفاده شد. با هر یک از شرکت کنندگان از می تا آگوست 2016 مصاحبه انجام شد. یک رویکرد پدیده شناختی به منظور تحلیل دادهها اتخاذ شد. دادهها نشان دادند که همه شرکت کنندگان دارای تجربیات ناخوشایندی در مراقبت از اعضای خانواده مبتلا به OAB بودند. یک حس ناتوانی، ضعف، سر در گمی و گناه و همچنین نارضایتی و انزوای اجتماعی در آنها رایج بود که موجب ناراحتیهای فیزیکی و روانی فراوانی و متعاقباً فرسودگی فیزیکی و روانی میشد. این تجربیات منفی اغلب مراقبین را در انجام وظایفشان با سردرگمی مواجه میکرد. احساسات منفی شرکت کنندگان و اعضای خانواده آنها نیز موجب کمبود ارتباط و درک متقابل در مورد بیماری شد و مراقبین را با سردرگمی و مشکلات بیشتری مواجه ساخت. علاوه براین، به دلیل ارزشهای فرهنگی متعارف چین و توقعات جنسیتی، شرکت کنندکان مرد سه برابر بار بیشتری را در استخدام، وظایف داخلی و امر مراقبت تجربه کردند. خدمات جامع بیشتری باید برای پشتیبانی اجتماعی و مراقبتهای بهداشتی اعضای خانواده مراقبین بیماران مبتلا به OAB فراهم شود تا این مراقبین بتوانند به اعضای خانواده خود رسیدگی کنند و به سلامت روانی خودشان نیز توجه داشته باشند.
Abstract
This article examines the experiences of family caregivers working with patients affected by overactive bladder (OAB) in Hong Kong. Chronic diseases create physical and emotional burdens not only for patients but also for family caregivers, who often experience physical and emotional burnout and social impairment. Extensive literature has pertained to caregiver experiences in western and non-western settings; however, few studies have addressed the livelihoods and experiences of family caregivers of patients with OAB in ethnic Chinese communities. Because of the increasing prevalence of OAB worldwide, this study investigated the experiences of such caregivers in Hong Kong, examining their emotional and social needs. A qualitative research design with individual semistructured interviews was adopted, and snowball sampling was used to recruit 35 family caregivers who were referred by patients with OAB. The participants were interviewed individually from May to August 2013. A phenomenological approach was adopted in the data analysis. The data revealed that all participants had unpleasant experiences in caring for family members with OAB. A sense of powerlessness, helplessness, confusion and guilt, as well as grievances and social withdrawal, was prevalent, causing great physical and emotional suffering and subsequent physical and emotional burnout. These negative experiences were often caused by confusion regarding caretaking duties. The negative emotions of the participants and their family members also caused a lack of communication and mutual understanding about the disease, causing care-giving to be even more confusing and difficult. Furthermore, because of traditional Chinese cultural values and gender expectations, male participants experienced the triple burden of employment, domestic duties and care-giving. More holistic social and healthcare support services should be provided for care-giving family members of patients with OAB patients, empowering such caregivers to attend to family members and care for their own emotional well-being.
چکیده
مقدمه
اهمیت
روش ها
ملاحظات اخلاقی
جمع آوری داده ها
تحلیل داده ها
نتایج
ویژگیهای جمعیت شناختی شرکت کنندگان
تجارب مراقبین خانوادگی بیماران مبتلا به OAB
ناتوانی
درماندگی
سردرگمی
نارضایتی
انزوای اجتماعی
گناه
بحث
محدودیت ها
منابع
Abstract
Introduction
Significance
Methods
Ethical considerations
Data collection
Data analysis
Results
Participant demographics
Experiences of family caregivers of OAB patients
Helplessness
Confusion
Grievances
Social withdrawal
Guilt
Discussion
Limitations
Conclusion