چکیده
پیشزمینه: میزان شیوع اختلالات رشدی فراگیر (PDD) در کودکان، 6 در 1000 است. میدانیم که بزرگ کردن کودکانی که از نظر عقلی دارای نواقص و انواع PDD هستند، با نواقص در وضعیت سلامت خود والدین هم مرتبط است. ولی همچنان دربارهی کیفیت زندگی از نظر سلامت (HRQL) در والدین کودکان مبتلا به سندرم آسپرگر (AS) و اوتیسم بیشفعال (HFA) یا انواع دیگر PDD در کودکان با هوش طبیعی آمار بسیار اندکی موجود است. هدف از بررسی حاضر سنجش جنبههای HRQL در والدین کودکان دارای AS/HFA در سن مدرسه و مسائل مربوط به ویژگیهای رفتاری کودک است.
روشها: نمونه شامل 31 مادر و 30 پدرِ 23 کودک دارای AS/HFA و 30 مادر و 29 پدرِ 32 کودک همسن و همجنس آنها با رشد عادی بود. HRQL والدین با استفاده از سنجش سلامت فرم کوتاه 12 موردی (SF-12) که سلامت جسمی و روحی را میسنجد؛ سنجیدهشد. ویژگیهای رفتاری کودکان با استفاده از پرسشنامههای ساختاری بررسی شد: پرسشنامهی غربالگری طیفی اوتیسم بیشفعال (ASSQ) و پرسشنامهی تواناییها و مشکلات (SDQ).
نتایج: مادران کودکان دارای AS/HFA امتیاز SF-12 پایینتری نسبت به گروه کنترل داشتند که نشاندهنده سلامت جسمی کمتر بود. همچنین آنها امتیاز SF-12 پایینتری نسبت به پدران همان کودکان داشتند. در گروه AS/HFA سلامت مادران به مشکلات رفتاری مانند بیش فعالی و مشکلات هدایت کودک بستگی داشت.
نتیجهگیری: مادران و نه پدران کودکان دارای AS/HFA HEQL پایینتری داشتند و بین سلامت مادران و ویژگیهای رفتاری کودکان ارتباط وجود داشت.
پیشرمینه
میزان شیوع اختلالات رشدی فراگیر (PDD) در کودکان در تخمینهای اخیر از 4/0 در 1000 در دههی 1970 به 6 در 1000 افزایش پیدا کردهاست. این افزایش احتمالاً به دلیل پیشرفت در تحقیقات و گسترده شدن قابل توجه مفاهیم تشخیصی است [1]. در حالی که PDD پیشتر تنها در کودکان عقبماندهی ذهنی تشخیص دادهمیشد، بررسیهای اخیر نشان میدهد که حدود نیمی از کودکان دارای PDD هوش طبیعی دارند [2] و شیوع حداقل 2 کودک در هر 1000 کودک مدرسهای عادی در یک بررسی گزارش شدهاست [3]. سندرم آسپرگر (AS) و اوتیسم بیشفعال (HFA) موارد PDD در افراد دارای هوش طبیعی هستند [4] که با نقص فراگیر در موارد متعددی از رشد مشخص میشوند: مهارتهای رفتار متقابل اجتماعی، مهارتهای ارتباطی و وجود رفتارها، علایق و فعالیتهای تقلیدی. AS با عدم رخداد تأخیر در حرف زدن به طور بالینی از HFA تمییز دادهمیشود [5]. اکثریت کودکان مبتلا به AS یا HFA در کنار خانوادههای خود زندگی میکنند. نگهداری یک کودک دارای PDD میتواند با میزان بالای استرس و دردسر همراه باشد [2] که به طور بالقوه میتواند باعث تحلیل سلامت جسمی و روانی والدین آنها شود. در حالی که دادههای بسیاری دربارهی بزرگ کردن کودکان دارای PDD و نقایص عقلی مرتبط وجود دارد، پژوهشهای بسیار اندکی کیفیت زندگی از نظر سلامت (HRQL) را در والدین کودکان دارای AS یا HFA بررسی کردهاند [6].
Abstract
Background: The estimated prevalence rate of Pervasive Developmental Disorders (PDD) in children is 6 per 1.000. Parenting children who are intellectually impaired and have PDDs is known to be linked to the impaired well-being of the parents themselves. However, there is still little available data on health-related quality of life (HRQL) in parents of children with Asperger Syndrome (AS) and High-Functioning Autism (HFA), or other PDD diagnoses in children of normal intelligence. The present study aimed to evaluate aspects of HRQL in parents of school-age children with AS/HFA and the correlates with child behaviour characteristics.
Methods: The sample consisted of 31 mothers and 30 fathers of 32 children with AS/HFA and 30 mothers and 29 fathers of 32 age and gender matched children with typical development. Parental HRQL was surveyed by the use of the 12 Item Short Form Health Survey (SF-12) which measures physical and mental well-being. The child behaviour characteristics were assessed using the structured questionnaires: The High-Functioning Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ) and The Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ).
Results: The mothers of children with AS/HFA had lower SF-12 scores than the controls, indicating poorer physical health. The mothers of children with AS/HFA also had lower physical SF12 scores compared to the fathers. In the AS/HFA group, maternal health was related to behaviour problems such as hyperactivity and conduct problems in the child.
Conclusion: Mothers but not fathers of children with AS/HFA reported impaired HRQL, and there was a relationship between maternal well-being and child behaviour characteristics.
Background
The prevalence of Pervasive Developmental Disorders (PDD) in children has increased from 0.4 in 1.000 during the 1970s to current estimates of up to 6 per 1.000. This increase is presumably a consequence of improved ascertainment and considerable broadening of the diagnostic concept [1]. While PDDs were previously only diagnosed in children with mental retardation, recent studies suggest that approximately 50% of individuals diagnosed with PDDs have normal intelligence [2], and a minimum prevalence of 2 out of every 1.000 for PDDs in mainstream school children was reported in a recent study [3]. Asperger syndrome (AS) and high-functioning autism (HFA) are PDD diagnoses in individuals of normal intel ligence [4] characterized by pervasive impairment in several areas of development: reciprocal social interaction skills, communication skills, and the presence of stereotyped behaviour, interests, or activities. AS is distinguished from HFA primarily by a lack of clinically significant language delay [5]. The majority of children with AS or HFA live in families along with their parents. Caregiving of a child with a PDD may be associated with high levels of distress and burden [2] which potentially undermine the mental and physical health of the parents of these children. While there is much data available about parenting children with PDDs and associated intellectual impairment, only a few studies have explored the health-related quality of life (HRQL) in parents of children with AS or HFA [6].
چکیده
پیش رمینه
روش ها
شرکتکنندگان
اندازهگیری ها
تحلیل آماری
نتایج
تفاوت HRQL بین پدران و مادران
همبستگی بین HRQL والدین ویژگیهای رفتاری کودکان در گروه AS/HFA
بحث
Abstract
Background
Methods
Participants
Measures
Statistical analyses
Results
Comparisons between the AS/HFA and the control groups
The association between parental HRQL and child behaviour characteristics in the AS/HFA group
Discussion