چکیده
دسترسی به فناوری های اینترنتی و افزایش پهنای باند و توانایی این سیستم ها موجب تسهیل توسعه پرونده های الکترونیک سلامت شخصی شده است(PEHR).
این مقاله پیام های کلیدی جلسات دوستان کتابخانه ملی پزشکی(FNLM) بر روی PEHR از تحقیقات زیست پزشکی تا سلامت مردم در می 2009 را گزارش می دهد.
این کنفرانس یک مرور جامع بر مسائل و بهترین شیوه ها برای PEHR ارایه کرده است. پیام های کلیدی کنفرانس شامل موارد زیر است:
پرونده های الکترونیک سلامت شخصی پتانسیل اطمینان از برابری، استمرار و کیفیت مراقبت های درمانی را دارند
پرونده های الکترونیک به افراد امکان می دهد تا در پایش و نظارت بر بیماری، سلامت عمومی و تحقیقات مشارکت کنند به طوری که قبلا این امکان برایشان فراهم نبوده است.
ما بایستی خود را برای یک دنیای قشنگ نو آماده کنیم که در آن یک تعداد کمی از سازمان های تجاری ممکن است نگهبانان و متصدیان معتمد اطلاعات پزشکی کره زمین باشند.
مسائل و معضلات اخلاقی ناشی از استفاده از پرونده های الکترونیک سلامت شخصی می باشند- عمدتا ناشی از تجربه ما در بریتانیا.
این گزارش، یافته های این کنفرانس را به نوآوری های کلیدی اروپا و بریتانیا مرتبط می کند. کارشناسان انفورماتیک به همراه متخصصان بالینی و عرضه کننده های راه حل، بایستی خود را برای مقابله با راه حل های PEHR و بیان رسمی تر مزایا و ریسک های بالقوه آنها آماده کنند.
مقدمه
پرونده سلامت الکترونیک شخصی(PEHR) تعریف نشده است
این جلسه توسط FNLM پشتیبانی شد که حمایت فعالانه این گروه مربوط به افزایش شفافیت برای عموم، افزایش درک عمومی و مشارکت عمومی در NLM بود.
بیش از 400 شرکت کننده از سیاست گذاران تا ارایه کننده گان خدمات و مصرف کننده های نهایی(کاربران نهایی) حضور داشتند و نمونه های مختلف PEHR را به چالش کشیدند. تعریف و مفهوم واقعی اصطلاح PEHR یکی از مسائلی بود که منبع ایجاد ابهام در کنفرانس محسوب می شد. برخی عنوان کردند که پرونده سلامت شخصی، پرونده سلامت الکترونیک(PHR) یاPEHR هر گونه پرونده یا اطلاعات مربوط به فرد می باشد و برخی عنوان کردند که پرونده سلامت الکترونیک هر گونه اطلاعات در مورد فعالیت بالینی قابل دسترس و یا در دست بیمار بوده و قادر است تا اطلاعات شخصی خود را به آن بیفزاید. طیف وسیعی از اصطلاحات موجب شد تا شرتلیف خاطر نشان کند که یک PEHR همانند اسب تک شاخ است،- همه تصور می کنند که می دانند اسب تک شاخ چه شکلی است، ولی هیچ کس هرگز یک اسب تک شاخ ندیده است.
ABSTRACT
Access to web technologies and the increased bandwidth and capacity of these systems has facilitated the development of personal electronic health records (PEHRs).
This conference reports the key messages from the Friends of the National Library of Medicine (FNLM) meeting on PEHRs ‘From Biomedical Research to People’s Health’ in May 2009.
The conference provided a comprehensive overview of issues and best practice for PEHR. The key messages of the conference were:
PEHR have the potential to ensure equity, continuity and healthcare quality
electronic records may allow individuals to contribute to disease surveillance, public health and research in ways that were not previously possible
we need to prepare carefully for a ‘brave new world’ in which a small number of commercial organisations may become trusted custodians of the planet’s medical information
ethical dilemmas are already emerging from the use of PEHRs – largely stemming from our experiences within the UK.
This report links the findings of this conference with key UK and European innovations. Informaticians, in conjunction with clinicians and solution providers, should both prepare for the realities of PEHR and more formally articulate their potential benefits and risks.
Background
The personal electronic health record (PEHR) remains undefined
The meeting was sponsored by the FNLM whose active patronage is ‘Dedicated to increasing public visibility for, appreciation of, and engagement with NLM’.
Over 400 attendees, from policy makers to service providers and end users, came to hear and challenge various instantiationsa of PEHRs. Added breadth to the meeting theme came from confusion as to just what the term PEHR actually meant (see section 1). Some took it that the personal health record, electronic health record (EHR) or PEHR was any record about an individual, and some that it was any record of clinical activity accessible to or held by the subject himself or herself, and to which he or she might (or might not) be able to add personal annotations. The variety of terms prompted Shortliffe to say that a PEHR was like a unicorn – everyone felt they knew what one looked like but no one had ever seen one!
چکیده
مقدمه
1-پرونده های الکترونیک سلامت شخصی پتانسیل اطمینان از عدالت و برابری، استمرار و کیفیت مراقبت های درمانی را دارند.
PEHR موجب صرفه جویی در پول نمی شود ولی می تواند یک ابزار برای ارتقا و ترویج عدالت باشد
پزشکی از راه دور و سلامت از راه دور
2-پرونده های الکترونیک به افراد در نظارت بر بیماری، سلامت عمومی و تحقیقات کمک می کنند( به طوری که قبل از پرونده های الکترونیک این امر میسر نبود)
پرونده های سلامت الکترونیک شخصی برای همه گیر شناسی، سلامت عمومی و نظارت و استمرار درمان
انواع جدید داده های سلامت را می توان جمع آوری کرد
3- آماده شدن برای یک دنیای جدیدی که در آن تعداد کمی از سازمان های تجاری می توانند متصدیان و نگهبانان پرونده های پزشکی سیاره باشند
سیستم های پرونده سلامت الکترونیک شخصی چند ملیتی
4- استفاده از پرونده های سلامت الکترونیک شخصی با مسائل معضلات اخلاقی همراه است-تجربه های موجود در بریتانیا این مسئله را نشان می دهد
پرونده های سلامت الکترونیک شخصی: مساول حقوقی، اخلاقی و معنایی
کیفیت داده ها و متناسب بودن آن ها با اهداف
آیا دسترسی به اطلاعات موجب کاهش مصرف خدمات درمانی می شود؟
به اشتراک گذاری پرونده سلامت الکترونیک شخصی در یک صحنه جنگ
جمع بندی
PEHR و عدالت در مراقبت های درمانی
نتیجه گیری
ABSTRACT
Background
1 PEHRs have the potential to ensure equity, continuity and healthcare quality
The PEHR will not save money but may be an instrument to promote equity
Telemedicine and telehealth
2 Electronic records may allow individuals to contribute to disease surveillance, public health and research in ways that were not previously possible
PEHR for epidemiology, public health and surveillance and continuity of care – but limited by trust
New types of health data might be collected
3 Preparing for a new world in which a small number of commercial organisations may be custodians of the planet’s medical records
Multinational PEHR systems
4 There are already ethical dilemmas from the use of PEHRs – largely drawn from experiences within the UK
Personal electronic health records: legal, ethical and semantic issues
Data quality and fitness for purpose
Does access to information reduce healthcare consumption?
Sharing your PEHR in a theatre of war
Summary
PEHR and equity in health care
Conclusion