دانلود مقاله کیفیت زندگی اولیا فرزندان با ناهنجاری مادرزادی
چکیده
مقدمه
روش ها
نتایج
نتیجه گیری
منابع
Abstract
Introduction
Methods
Results
Conclusions
References
چکیده
هدف
برای تعیین کمیت و درک چگونگی ارزیابی کیفیت زندگی و کیفیت زندگی مرتبط با سلامت والدین با کودکان مبتلا به ناهنجاری های مادرزادی.
مواد و روش ها
ما یک بررسی سیستماتیک با متاآنالیز انجام دادیم. جستجو در 5 پایگاه داده کتابشناختی و در ClinicalTrials.gov انجام شد. هیچ محدودیتی در زبان یا تاریخ انتشار اعمال نشد. این با ارجاعات مطالعات یافت شده و مطالعات ترکیب شواهد، جستجوی دستی چکیده مقالات کنگره ها/جلسات علمی مرتبط و تماس با کارشناسان تکمیل شد.
ما مطالعات اولیه (مطالعات مشاهده‌ای، شبه تجربی و تجربی) را بر روی والدین کودکان مبتلا به CA که کیفیت زندگی پیامد (پیامد اولیه) والدین را گزارش می‌کردند، مستقل از مداخله/ مواجهه مورد مطالعه وارد کردیم.
نتایج
ما 75 مطالعه (35 مطالعه غیرمقایسه ای، 31 مطالعه مقایسه ای مشاهده ای، 4 مطالعه شبه تجربی و 5 مطالعه تجربی) را وارد کردیم. ما 27 ابزار کیفیت زندگی مختلف را شناسایی کردیم. دو ابزار کیفیت زندگی فردی که اغلب مورد استفاده قرار می‌گرفتند WHOQOL-Bref و SF-36 بودند. نسبت به ابزارهای خانواده کیفیت زندگی شناسایی شده، ما بر PedsQL FIM، IOFS و FQOL تأکید کردیم. نقایص مادرزادی قلب غیر سندرمی اغلب مورد مطالعه قرار گرفت. از طریق تجزیه و تحلیل مطالعات تطبیقی، ما تأیید کردیم که کیفیت زندگی والدین و خانوادگی در این جمعیت مختل شده است.
نتیجه گیری
این بررسی ارتباط ارزیابی کیفیت زندگی در والدین دارای کودکان مبتلا به CA را برجسته می کند و ابزارهای متنوع ارزیابی کیفیت زندگی توصیف شده در ادبیات را بررسی می کند. علاوه بر این، نتایج نشان‌دهنده شکاف دانشی است که می‌تواند به ترسیم مسیرهای جدید برای تحقیقات آینده کمک کند. ارزیابی کیفیت زندگی به عنوان یک روال در ارائه مراقبت های بهداشتی و اجرای استراتژی هایی که آن را بهبود می بخشد ضروری است.
توجه! این متن ترجمه ماشینی بوده و توسط مترجمین ای ترجمه، ترجمه نشده است.
Abstract
Purpose
To quantify and understand how to assess the quality of life and health-related QoL of parents with children with congenital abnormalities.
Methods
We conducted a systematic review with meta-analysis. The search was carried out in 5 bibliographic databases and in ClinicalTrials.gov. No restriction on language or date of publication was applied. This was complemented by references of the studies found and studies of evidence synthesis, manual search of abstracts of relevant congresses/scientific meetings and contact with experts.
We included primary studies (observational, quasi-experimental and experimental studies) on parents of children with CA reporting the outcome quality of life (primary outcome) of parents, independently of the intervention/exposure studied.
Results
We included 75 studies (35 observational non-comparatives, 31 observational comparatives, 4 quasi-experimental and 5 experimental studies). We identified 27 different QoL instruments. The two most frequently used individual QoL instruments were WHOQOL-Bref and SF-36. Relatively to family QoL tools identified, we emphasized PedsQL FIM, IOFS and FQOL. Non-syndromic congenital heart defects were the CA most frequently studied. Through the analysis of comparative studies, we verified that parental and familial QoL were impaired in this population.
Conclusions
This review highlights the relevance of assessing QoL in parents with children with CA and explores the diverse QoL assessment tools described in the literature. Additionally, results indicate a knowledge gap that can help to draw new paths to future research. It is essential to assess QoL as a routine in healthcare providing and to implement strategies that improve it.
Introduction
Congenital abnormalities (CA), also known as birth defects, congenital disorders or congenital malformations, are defned by the World Health Organization (WHO) as structural or functional anomalies that occur during intrauterine life [1]. They can be detected in the prenatal period, at birth, or sometimes only later [1].
CA does not afect only children; parents and the entire family are afected too [2, 3]. A CA’s diagnosis comes unexpectedly to parents and challenges their expectations of the perfect and healthy newborn [4]. Parents face a double challenge: on one hand, transition to parenthood and, on the other, the news of pre or postnatal diagnosis of a CA with its medical, personal, social and economic consequences [4, 5]. In this context, it is understood that the birth of a child with a CA implies a reorganization of family roles and functions [5].
Conclusions
A clear conceptual defnition of the clinical outcomes and the selection of measures that capture these concepts is an essential part of the process that enables the evaluation of health interventions efectiveness [19].
Inherent to the difculty of establishing a unique and universal definition of QoL, the existence of several assessment tools found in this study was not surprising. However, it is essential to refect on QoL assessment tools described in the literature and their adequacy to measure QoL’s impact in this population.
In this review, we identifed 27 diferent tools used to assess QoL/HRQOL. In this pool of instruments, it is essential to distinguish the ones that evaluate the individual perspective of QoL/HRQOL from the ones that capture the perception of family QoL/HRQOL. In the frst group, we have the most frequently used, like SF-36 and WHOQOL-Bref, that are globally used and have already demonstrated being psychometric robust. From the second group of instruments, that assessed family QoL, we highlighted the IOFS, the PedsQL FIM and the FQOL. Inside the previous groups we had generic and disease-specifc measures.